As doenças crónicas e raras, nas quais se incluem a Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas (H&oCC), representam um forte encargo para o serviço nacional de saúde, quer pelo elevado custos das terapias associadas, ou mesmo pela dificuldade logística inerente à descentralização dos serviços de tratamento e escassez de recursos. No sentido criar mecanismos facilitadores que contribuam para uma gestão eficaz da doença e de recursos associados, entidades como FMH e a OMS têm apelado à criação de Sistemas de Registo Nacionais (SRN), na medida em que acreditam que a utilização das Tecnologias de Informação e Comunicação (TIC) podem facilitar o registo de dados e troca de informação, promovendo simultaneamente uma adequada atribuição e distribuição de recursos e uma a monitorização on time das tendências de saúde pública.
O hemo@record é uma plataforma desenvolvida para responder às necessidades da H&oCC a nível nacional (SRN), tendo como base as recomendações da OMS e FMH. Em termos estruturais, assenta no conceito de modularidade, disponibilizando um conjunto de módulos para inserção de dados e extração de informação. Estes módulos facultam um conjunto de relatórios por períodos específicos, espelhando assim a realidade nacional, e/ou por Centro de Tratamento de Hemofilia (CTH) nesse período. Mecanismos de exportação de dados para Excel, por forma a possibilitar a personalização de determinados relatórios não standards, foram também considerados. Um conjunto indicadores gráficos pode também ser consultado, espelhando o estado on-time da H&oCC nível nacional e a nível local (por CTH). Destes fazem parte representações gráficas que retratam a distribuição de pacientes por Coagulopatias, por presença e tipo de inibidor, por tipo e modalidade de tratamento, por faixa de etária por CTH, entre outros.
Para além disso, o sistema conta com um módulo adicional, apenas acessível ao Coordenador, onde irão ser detetados potenciais duplicações de pacientes, situação muito frequente num panorama nacional, quando não há possibilidade de cruzar informação entre os diferentes CTH.
O hemo@record é assim a aplicação web que irá permitir quantificar, dar a conhecer e localizar pessoas que sofrem com este tipo de patologias, espelhando assim uma realidade nacional até então desconhecida e possibilitando respostas a questões como: ‘quantos são’, ‘onde estão’ e ‘como estão’.
